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La Fundación de la Hemofilia, una institución de 80 años de trayectoria y reconocida a nivel mundial por su excelencia en el tratamiento de este trastorno de coagulación, se encuentra al borde del cierre luego de que el Gobierno decidiera eliminar un subsidio que representaba entre el 50% y 70% de su financiamiento.
La medida pone en jaque a la única organización en el país que atiende a más de 4800 pacientes con hemofilia y que es un centro de referencia global en el manejo de esta enfermedad poco común y sin cura. «No vemos futuro», advierten desde la fundación, que teme no poder pagar a su equipo médico, considerado entre los mejores del mundo, en menos de tres meses.
La institución, que cumplió 80 años en 2024 y se destaca por su labor asistencial, de promoción e investigación, se creó 19 años antes que la Organización Mundial de la Hemofilia. Hoy, sus profesionales están entre los 10 referentes globales en esta patología.
La hemofilia es un trastorno de coagulación caracterizado por la deficiencia de una proteína clave, el factor VIII. Esto provoca hemorragias internas que, sin un tratamiento adecuado, pueden derivar en graves secuelas como artrosis y discapacidad. El tratamiento de profilaxis, a base de inyecciones del factor VIII, tiene un costo muy elevado, que va desde los $150.000 hasta casi $2.000.000 por caja.
Además de asistir a los pacientes que no pueden costearse el tratamiento, la fundación cumple un rol fundamental al monitorear y presionar para que se garantice la provisión de medicación, especialmente a menores de 21 años, en todo el país. «Hemos ayudado a niños que están hace nueve meses en sillas de ruedas porque el Estado no les hace llegar la medicación», relata un voluntario.
El recorte del subsidio gubernamental, que se venía otorgando sin interrupciones desde 2001, pone en riesgo esta labor integral y amenaza con desmantelar un espacio que, según los propios pacientes, es «todo» para la comunidad de personas con hemofilia.
Desde la fundación aseguran que intentaron sin éxito reunirse con las autoridades del Ministerio de Salud para reclamar la restitución de los fondos. Mientras tanto, temen que la pérdida de este centro de referencia nacional y federal tenga graves consecuencias para los pacientes, quienes podrían verse obligados a buscar atención en hospitales que no están preparados para manejar adecuadamente esta compleja enfermedad.
