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Hay peleas que nadie debería dar dos veces. Victoria Rojo, una joven cordobesa de 24 años, sabe de qué se trata: nació con hipoglosia-hipodactilia, conocida como síndrome de Hanhart, una condición que impide el desarrollo completo de las cuatro extremidades. Pero su batalla más dura no es contra el diagnóstico, sino contra la obra social que debería acompañarla.
La frase que resume su presente es cruda: «Empecé a sentir dolores que me dan miedo». No es una metáfora. Es la consecuencia directa de usar prótesis deterioradas durante años, mientras la APROSS (Administración Provincial de Seguros de Salud de Córdoba) le da vueltas a una respuesta.
Victoria no quiere dar lástima ni inspirar por su discapacidad. Quiere lo que le corresponde: prótesis biónicas en condiciones y una silla de ruedas eléctrica que le evite seguir lastimándose la espalda. Nada más. Y nada menos.
Su historia con las prótesis arranca casi con su vida. Como nació en 2001 en un pueblo de la sierra cordobesa, la tecnología de la época no permitió detectar su condición durante el embarazo. A los tres meses ya tenía su primera prótesis de brazo; al año, las de piernas. Eran dos pilones de madera, porque en ese entonces no había mucho material ni especialistas cerca.
La adolescencia llegó con un cambio de perspectiva. Un fisiatra le dijo que, por su calidad de vida y la falta de casi tres extremidades, necesitaba prótesis biónicas. Las mecánicas le deformaban el cuerpo, exigían demasiada fuerza y la volvían dependiente de los demás. La diferencia, explica, es enorme: las biónicas soportan más peso y permiten un movimiento más natural.
- Prótesis mecánica: rígida, sirve solo para caminar.
- Prótesis biónica: más natural, aguanta el peso y habilita actividades como andar en bicicleta o escalar.
- Prótesis cosmética: no se mueve, es solo estética, como un brazo de maniquí de silicona.
Con ese informe médico bajo el brazo, Victoria inició un juicio contra APROSS cuando tenía 15 o 16 años. Lo ganó. Pero la victoria tuvo gusto amargo: la mano biónica llegó fallada, tuvo que pagar de su bolsillo para reemplazar las fallas y viajar a Buenos Aires para conseguirla. «Toda mi vida tuve que gastar dinero por más que dependiera de una obra social», cuenta.
Pasaron cinco años desde que usa las mismas prótesis. Y como explica con una analogía simple: son como zapatillas. Si se rompen o pierden utilidad, hay que cambiarlas. Si la persona sube o baja de peso, los conos superiores dejan de servir. Los componentes biónicos se renuevan cada seis años aproximadamente. La mano biónica, de hecho, está rota desde hace cuatro años y la usa como si fuera cosmética.
El resultado de esa falta de mantenimiento es un cuerpo que empieza a pasar factura. La fisiatra le indicó una silla de ruedas eléctrica, porque impulsar la manual con una sola mano y el muñón del otro brazo le está empeorando la escoliosis y le genera un dolor fuerte en el hombro derecho. «Me surgieron dolores que me causan miedo porque es la primera vez que los siento», relata.
Hoy la pelea está en etapa de amparo, todavía sin llegar a juicio. Y Victoria no oculta el desgaste emocional: «Es estresante». Cuando era chica le costaba mostrar su cuerpo sin prótesis. Ahora, además, tiene que exponer su diagnóstico clínico una y otra vez, porque APROSS ya le exigió en el pasado viajar a Buenos Aires para «probar» que podía usar las prótesis, a pesar de que en sus archivos figura que es usuaria desde hace seis años.
La situación económica agrava todo. Victoria está desempleada y asegura que nunca consiguió un trabajo formal por la discriminación hacia las personas con discapacidad en el país. Sus únicos ingresos son la pensión por discapacidad, un monto que no le alcanza ni para mudarse sola.
En paralelo, se convirtió en creadora de contenido. Empezó hace dos años con un video quejándose por el estado de las calles, veredas y rampas de su pueblo. No cambió casi nada, pero la conectó con una comunidad. «No crecí con referentes de discapacidad en los medios. Veía programas de Disney pero nunca vi en la tele a una chica a la que le faltaran brazos y piernas», recuerda.
Sobre el hate, tiene una postura clara: lo usa para educar. Reconoce que algunos comentarios rozan el acoso y le generaron ansiedad al salir a la calle, pero trabaja en eso. «Busco proteger mi espacio y el de la comunidad de personas con discapacidad, sin darle entidad a esa gente», cierra.
Su mensaje para los representantes de la obra social es directo: «Saben perfectamente que soy capaz de utilizar las prótesis que pido, y con su demora hacen que una joven de 24 años tenga una vida completamente dependiente».
